Home Kesehatan Sufyan, Balita dengan Kelainan Bawaan di Lobar Ini Butuh Perhatian Pemerintah

Sufyan, Balita dengan Kelainan Bawaan di Lobar Ini Butuh Perhatian Pemerintah

Kondisi Sufyan, penderita Exstrophy Bladder atau kelainan bawaan yang mengakibatkan kandung kemihnya justru berada di luar (dinding perut). (Inside Lombok/Istimewa).

Lombok Barat (Inside Lombok) – Adam Sufyan Ats Sauri, balita laki-laki yang barasal dari BTN Griya Batu Bolong, Batu Layar Barat, Lombok Barat ini menderita kelainan bawaan sejak lahir.

Kelainan yang dialaminya menyebabkannya memiliki kandung kemih yang posisinya justru berada di luar (dinding perut). Dalam istilah medisnya disebut dengan Exstrophy Bladder.

“Sufyan ini kan mengalami Exstrophy Bladder, jadi kandung kemihnya berada di dinding perut dan dia tidak memiliki batang penis,” ungkap Ayah Sufyan, Nur Muslih Afandi, saat diwawancarai melalui sambungan telfon, Jum’at (25/09/2020).

Sejak baru lahir hingga saat ini, diakui sang Ayah bahwa Sofyan sudah pernah menjalani operasi sebanyak 2 kali. Operasi pertama dilakukan saat Sofyan baru berusia 3 hari.

“Tapi ternyata setelah 2 hari operasi itu, jaitannya jebol dan luka robek diperutnya justru semakin lebar,” katanya.

Setelah adanya insiden jaitan jebol tersebut, kemudian Sufyan dirujuk ke Rumah Sakit Kota Mataram. Namun ternyata alat untuk operasi penyakit yang Sufyan derita itu juga belum ada di sana.

“Akhirnya dengan berat hati, Sufyan kami bawa pulang. Baru kemudian 6 bulan setelahnya ada seorang yang datang memberikan donasi. Dengan donasi itu lah kemudian saya membawa Sufyan untuk berobat ke Surabaya,” jelasnya.

Sufyan dan keluarga pun sempat bertahan di Surabaya selama 2 bulan, demi perawatan Sufyan setelah operasi.

Namun setelah kembali pulang ke Lombok, kandung kemih Sufyan yang telah dioperasi tersebut justru kembali lagi keluar dari lubang luka di perutnya. Hingga saat ini kondisi Sufyan tetap seperti itu.

Karena kata Afandi, kandung kemih Sufyan tersebut tidak bisa serta merta langsung kembali normal setelah 2 kali operasi. Bahkan batang penisnya pun, lanjut sang Ayah, masih tetap belum ada.

“Setelah satu bulan di Lombok, kandung kemihnya itu keluar lagi dari lubang perutnya,” imbuh sang Ayah.

Pada saat itu, setelah menjalani operasi di Surabaya, Dokter belum dapat mengizinkan Sufyan untuk dibawa pulang. Lantaran kondisinya pasca-operasi harus tetap dalam pemantauan tim medis.

Tetapi pihak keluarga tidak ada pilihan lain jika mereka harus tetap tinggal di Surabaya. Hal ini karena keterbatasan biaya yang dimiliki.

“Memang operasinya Sufyan di Surabaya itu menggunakan BPJS, tetapi bukan berarti kami tidak ingin menunggu pemantauan kondisi Sufyan di Surabaya hingga sembuh. Tetapi kami sudah tidak memiliki uang untuk biaya hidup disana,” keluhnya.

Setelah operasi terakhir 1,5 tahun yang lalu, hingga saat ini Sufyan belum lagi melanjutkan pengobatan untuk kelainan yang dideritanya tersebut.

Tidak lain, hal ini dikarenakan keterbatasan biaya yang dimiliki oleh keluarga. Ayah Sufyan pun saat ini bekerja sebagai tukang stempel dan kartu nama.

“Setelah kandung kemihnya ini keluar lagi, akhirnya kita rembukkan bersama keluarga untuk menunggu Sufyan agak besaran, sambil kita berusaha ngumpulin biaya,” ketusnya.

Diketahui bahwa balita berusia 2 tahun itu merupakan salah satu penderita penyakit bawaan langka. Karena, lanjut Afandi, bahwa dirinya sudah mencari tahu mengenai penanganan dari penderita yang mengalami hal serupa seperti anaknya.

Tetapi, sebutnya, kasus serupa hanya ada di luar negeri (Australia) dan di negara mereka sudah ada peralatan operasi yang memadai. Sementara di Indonesia sendiri, alat tersebut belum ada.

“Bahkan dokter yang di Surabaya juga bilang ini kasus pertama yang ditangani, karena kelainan yang dialami Sufyan ini dibilang langka,” ucap sang Ayah.

Terkait perhatian dan bantuan dari pemerintah daerah, diakuinya bahwa hingga saat ini belum ada bantuan yang diberikan untuk Sufyan.

“Dulu waktu Sufyan masih keluar masuk operasi di rumah sakit, saya mengajukan bantuan ke Baznas provinsi. Di sana kita dapat Rp3 juta. Kemudian Baznas Lombok Barat, kita dapat Rp1 juta. Dan dari pemerintah belum ada sama sekali sampai saat ini,” pungkasnya.

Sebelumnya, pihak keluarga telah memperoleh bantuan dari desa. Akan tetapi itu bersumber dari sumbangan suka rela masyarakat di sekitar tempat tinggalnya.

“Yang saya terima itu honornya teman-teman di desa itu yang dipotong, jadi itu suka rela. Setelah mereka terima gaji, itu mereka sisihkan untuk membantu pengobatan anak saya waktu operasi 1,5 tahun yang lalu,” bebernya.

Tetapi banyak yang mengira bahwa setelah Sufyan pernah dioperasi, kondisinya sudah sembuh total. Padahal, kata Afandi, kondisi Sufyan saat ini pun justru tidak jauh berbeda dengan kondisi sebelum dia dioperasi.

Setelah kondisi Sufyan di media sosial beredar dan banyak yang membagikan, beberapa LSM datang untuk melihat kondisinya. Bahkan pihak tersebut mulai berencana untuk menggalang dana guna membantu Sufyan supaya cepat bisa dioperasi.

Sehingga, pihak keluarga berharap supaya pemerintah daerah dan juga DPRD Lobar dapat segera memberi perhatian. Atau pun membantu mencarikan solusi dan bantu meringankan beban mereka untuk segera mengoperasi Sufyan.

“Kami berharap semoga ada perhatiannya baik dari pemerintah atau pun dewan untuk membantu meringankan beban kami dalam membiayai operasi Sufyan,” harapnya.